自閉癥孩子也叫“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里，不聾，卻對聲音充耳不聞；不盲，卻對周圍人視而不見；不啞，卻很少開口說話……
馮東，38歲，寧波海關(guān)的一名公務(wù)人員。８年前，當(dāng)他得知自己漂亮的女兒患有自閉癥時，便和妻子陪伴著女兒開始了一場馬拉松式的康復(fù)歷程。為了讓更多自閉癥孩子的家長分享他們的經(jīng)驗，他成為了一名志愿者，管理著由300多名自閉癥兒童家長組成的qq群，晚上在群里答疑解惑，節(jié)假日在群下組織活動。
日前，馮東被評為最美寧波人提名人物。
女兒患上自閉癥
“這里的孩子都被稱為星寶。和星寶交流的時候要注意方式，當(dāng)他們蹲在地上玩的時候，你也要蹲下去，和他們保持一樣的高度。”
2013年1月1日下午，星星的孩子家長互助會在通途路邊的寧波星寶自閉癥家庭援助中心舉辦親子活動，18名自閉癥兒童在家長的帶領(lǐng)下來參加活動，長相清瘦的馮東擔(dān)任主持人。
“小朋友們，快瞧瞧兔子阿姨帶來了什么？你們自我介紹一下，我就把禮物送給你！”一位星寶的媽媽穿著粉紅色外套，扮起了兔子阿姨。
“我要遙控警車！”有星寶舉起了手。
家長們熱烈鼓掌。
馮東拿著話筒跑來跑去，興奮得像個孩子。
可8年前，面對患有自閉癥的女兒，他曾急得一個人在房間里大吼。
2005年９月１日，馮東送3歲的女兒妮妮進(jìn)了幼兒園。在半個月后的家長會上，幼兒園的老師讓他和妻子留了下來。“根據(jù)我們的經(jīng)驗，妮妮可能患有自閉癥……”在辦公室里，兩位老師相互看了看，其中一位老師說。
“不可能，她只是膽小、內(nèi)向！”馮東激動地打斷了老師的話。
兩位老師進(jìn)一步解釋，前幾年，她們遇到過一位和妮妮表現(xiàn)相似的孩子，這孩子被診斷為自閉癥。
回家后，馮東妻子馬上到網(wǎng)上查了自閉癥的癥狀，發(fā)現(xiàn)和妮妮的癥狀極為相似。那一夜，夫妻倆失眠了。
2007年7月，馮東妻子辭去了工作，帶著女兒到青島一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)去治療。
馮東說，當(dāng)時雖然不只一個醫(yī)生告訴他：自閉癥還沒有特效藥，唯一的治療方法就是終身康復(fù)，使患者在不斷的教育中得到改善和提高。但他不愿相信這個結(jié)論。
成了ｑｑ群里的熱心人
“他們信息攝入或有輸出有障礙，目光不敢和大人對視……”“他們對一些聲音很敏感，對一些聲音不理睬……”如今，每天晚上，等女兒睡去，馮東就打開qq群和群里的自閉癥兒童的家長交流，答疑解惑。
“妮妮爸爸，我感到生不如死，孩子剛上一年級，老教不會，公公婆婆埋怨我，老公向我發(fā)脾氣，老師催趕快給孩子轉(zhuǎn)學(xué)……”常有家長在qq群里給他發(fā)來私信，訴說煩惱。
“我們也有過和你差不多的處境……”“要將以后生活自理確定為自閉癥孩子康復(fù)的最高目標(biāo)……”一行行字在敲擊鍵盤的聲音中使電腦另一頭的家長心情漸漸平靜。
2008年夏天，經(jīng)過一年的治療，妮妮返回寧波，馮東以為妮妮康復(fù)了。但上小學(xué)第一天，女兒的表現(xiàn)就給了他當(dāng)頭一棒。
班主任站在講臺前開始點(diǎn)名，教室外面站滿了送孩子來報到的家長，妮妮從座位上站起來，在教室里轉(zhuǎn)了兩圈，然后，拿起一支粉筆，自顧自地到黑板上寫字。老師叫她，她好像什么也沒有聽見。
“這孩子怎么了？”、“誰家的孩子？”教室外面的家長開始低聲議論起來。
馮東和妻子淚水奪眶而出。
在老師的建議下，夫妻倆給女兒辦理了休學(xué)手續(xù)，在家自己教孩子。
第二年，在一位朋友的幫助下，馮東妻子每天帶著女兒到一所小學(xué)隨班學(xué)美術(shù)、音樂和體育。一開始是馮東妻子和妮妮一起上課，后來慢慢到妮妮獨(dú)自隨班上課。
2010年9月7日，妮妮終于重返小學(xué)一年級的課堂。
為家長支援中心奔走
2011年年初，馮東成了“星星的孩子家長互助會”的志愿者，常在qq群上發(fā)布一些與自閉癥康復(fù)有關(guān)的信息，在線回答家長提問，并組織、策劃一些交流活動。馮東和其他熱心家長還邀請了好幾位全國知名專家來給寧波的自閉癥患兒家長講課，組織了多次的家庭親子活動和家長心理輔導(dǎo)活動。
慢慢地，馮東意識到自閉癥患者需要終身幫扶，單單靠互助會每年組織幾場講座、十幾次活動遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。他便在工作之余自費(fèi)去了廣州、青島、合肥、北京等地，學(xué)習(xí)國內(nèi)著名自閉癥互助組織、康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗。
去年，他產(chǎn)生了在寧波建立一個家長支援中心的念頭。去年年底，在他的多方奔走下，由市慈善總會和鄞州銀行提供支持的“寧波市星寶自閉癥家庭支援中心”成立，他擔(dān)任了秘書長。
鵝黃色的墻面、淡綠色的桌子……一走進(jìn)寧波星寶自閉癥家庭支援中心，就讓人感覺像家一般溫馨，來這里的家庭都被稱為“星寶家庭”，自從中心成立，這里就成了馮東的第二個家。
馮東每天在為星寶忙碌著。他說，自己得腳步加快些，幫助家長將星寶從孤獨(dú)的世界里領(lǐng)出來，讓他們成為天空中閃亮的星星。（干璐/文）
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